Am 30. September 2026 ist an der Universität Erfurt ein Forschungsprojekt angekündigt worden, das eine zähe Lücke in der Versorgung von Frauen mit Endometriose angehen soll. Das Bundesgesundheitsministerium fördert „END-DELAY“ mit 1,2 Millionen Euro. Start ist am 1. Januar 2027, die Laufzeit beträgt fünf Jahre.

Das Nachwuchsforschungsteam um Dr. Sarah Eitze will herausfinden, warum Betroffene in Deutschland trotz vorhandener Symptome durchschnittlich acht Jahre lang keine Endometriose-Diagnose erhalten. Im Mittelpunkt stehen individuelle, soziale und strukturelle beziehungsweise systemische Faktoren. Endometriose ist eine häufige chronische Erkrankung, die die Lebensqualität betroffener Frauen erheblich beeinträchtigen kann. Eine frühe Diagnose kann den Krankheitsverlauf, die Lebensqualität und möglicherweise auch den Schmerzmittelkonsum beeinflussen.

Wenn Symptome nicht bis in die Arztpraxis reichen

Für eine erste Online-Befragung werden 1.500 Frauen zwischen 16 und 40 Jahren mit Symptomen, aber ohne Diagnose gesucht. Das Team untersucht, ob ein Feedback zu den eigenen Beschwerden die Bereitschaft erhöht, eine Arztpraxis aufzusuchen und Unterstützung zu suchen. Nach etwa sechs und zwölf Monaten werden die Teilnehmerinnen erneut zu ihrer Diagnosesuche und den Ergebnissen befragt.

Eine zweite Online-Befragung mit 1.200 Personen nimmt das soziale Umfeld in den Blick. Werden Schmerzen verharmlost? Wird über Endometriose lieber geschwiegen? Und bekommen Betroffene Rückhalt – etwa durch Gespräche, Hilfe bei der Suche nach medizinischen Informationen oder Begleitung zu Arztbesuchen? Solche scheinbar kleinen Dinge können bei einer jahrelangen Suche den Unterschied machen.

Zusätzlich interviewt das Projekt Gynäkologinnen und Gynäkologen sowie Hausärztinnen und Hausärzte zu ihrem Umgang mit Endometriose. Aus den Gesprächen sollen Schulungsunterlagen entstehen. Medizinisches Personal soll Symptome früher erkennen und nicht als normale Beschwerden einstufen. Geplant sind evidenzbasierte Fortbildungsmaterialien für die hausärztliche und gynäkologische Erstversorgung.

Hier könnte Ihr Advertorial stehen
Ein Advertorial bietet Unternehmen die Möglichkeit, ihre Botschaft direkt im redaktionellen Umfeld zu platzieren

Die Forschungsergebnisse sollen jährlich einem Expertengremium aus Medizin, Journalismus und Patientenverbänden vorgestellt werden. Außerdem will END-DELAY Empfehlungen entwickeln, wie Betroffene bei der Diagnosesuche unterstützt und besser darauf vorbereitet werden können. Gesundheitsbotschaften zur Förderung sozialer Unterstützung und zur Verringerung von Stigmatisierung sollen später auch in weiteren Initiativen einsetzbar sein. Wissenschaftliche Ansprechpartnerin ist Dr. Sarah Eitze von der Universität Erfurt.

Mehr Forschung nach Jahren des Stillstands

Dass nun mehrere Projekte parallel ansetzen, kommt nicht von ungefähr. Endometriose war trotz ihrer weiten Verbreitung und ihrer Folgen für die Lebensqualität lange untererforscht. Die Endometriose-Vereinigung Deutschland setzte sich politisch für mehr Forschung ein und führte dazu Gespräche mit Politikerinnen und Politikern. Seit September 2024 stellt das Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt gezielt Fördermittel für die Endometriose-Grundlagenforschung bereit. Seit 2025 unterstützt außerdem der Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses, kurz G-BA, ein Forschungsprojekt zur Verbesserung der medizinischen Versorgung.

Die Endometriose-Vereinigung Deutschland begleitet die Forschung und bringt die Perspektiven und Bedürfnisse Betroffener ein. Fünf interdisziplinäre Forschungsverbünde werden seit September 2024 vom BMFTR gefördert: ENDO-PAIN, HoPE, StEPP-UPP, ENDOFERT und ENDO-RELIEF. Forschende an Endometriose-Zentren in Münster, Berlin, Tübingen und Ulm untersuchen Zusammenhänge zwischen Endometriose und Unfruchtbarkeit, chronische Schmerzen und ihre Mechanismen, das Zusammenspiel von Endometriose-Herden und Immunsystem sowie den Einfluss von Ernährung und Darmflora auf Krankheitsmechanismen. Die Ergebnisse sollen neue Ansätze für Diagnostik und Therapie ermöglichen und die Versorgung verbessern.

Bei ENDO-PAIN untersucht ein Team unter der Koordination von Professorin Sylvia Mechsner an der Charité Universitätsmedizin Berlin die Ursachen chronischer Endometriose-Schmerzen. Im Fokus stehen Neuroinflammation, also Entzündungen des Nervengewebes, Fibrose, die krankhafte Vermehrung von Bindegewebe, und beteiligte Signalwege. Daraus sollen gezieltere Ansätze für die Schmerztherapie entstehen.

HoPE wird von Professorin Iris-Tatjana Kolassa an der Universität Ulm geleitet. Der Verbund betrachtet Ernährung, Immunsystem, Stoffwechsel, Darmmikrobiom und psychische Einflussfaktoren gemeinsam. Im Mittelpunkt steht der Einfluss von Darmbakterien und anderen Mikroorganismen auf hormonelle und entzündliche Vorgänge bei Endometriose. Auf dieser Grundlage sollen individuelle Ernährungskonzepte entwickelt und getestet werden.

Professorin Esther Pogatzki-Zahn leitet an der Universität Münster den Verbund StEPP-UPP. Dort geht es um Endometriose-Schmerzen und weitere schmerzbezogene Symptome. In einer Verlaufsstudie werden psychosoziale Daten sowie Blut-, Stuhl- und Gewebeproben aus Endometriose-Herden analysiert. Gesucht werden Biomarker für gezielte Behandlungen; Computermodelle sollen eine bessere Diagnose und eine individualisierte Schmerztherapie ermöglichen.

ENDOFERT, koordiniert von Professor Martin Götte an der Universität Münster, untersucht die Verbindungen zwischen Endometriose, Unfruchtbarkeit und schwierigen Schwangerschaftsverläufen. Eine Datenbank mit biologischen Proben und Patientendaten dient der Erforschung fruchtbarkeitsrelevanter zellulärer Prozesse. Ziel sind nicht-invasive Diagnosetests, die chirurgische Eingriffe verringern und ein frühzeitiges, kontinuierliches Krankheitsmanagement ermöglichen.

In Tübingen verbindet ENDO-RELIEF unter der Koordination von Professor Bernhard Krämer Grundlagenforschung mit klinischen Ansätzen. Untersucht wird das Zusammenspiel zwischen Endometriose-Herden, umliegendem Gewebe und Immunsystem. Die Forschung soll Ursachen von Organschäden klären und personalisierte Therapien ermöglichen. Zusätzlich könnten neue Ansätze für Hormontherapien und Antikörperbehandlungen entstehen.

Von der Studie in die Versorgung

Der Innovationsfonds des G-BA fördert neue Versorgungsformen und Versorgungsforschung. Seit September 2025 läuft in der Förderlinie „Neue Versorgungsformen“ das Projekt ENDO-EVE. Der vollständige Titel lautet „Endometriose effektiv erkennen und koordiniert ganzheitlich therapieren“.

Erprobt werden eine engmaschige Zusammenarbeit zwischen gynäkologischen Praxen und spezialisierten Endometriose-Zentren sowie der Einsatz einer begleitenden App. Ziel sind eine schnellere Diagnose und eine individuellere Behandlung – also weniger Weiterreichen, weniger verlorene Informationen, hoffentlich auch weniger Warten.

Die Endometriose-Vereinigung Deutschland ist an ENDO-PAIN, ENDOFERT, HoPE, StEPP-UPP und ENDO-EVE als Projektpartner beteiligt. Sie vertritt die Perspektiven und Interessen von Betroffenen im Forschungsprozess und informiert über Projektfortschritt und Ergebnisse. Fragen zur Beteiligung beantwortet Victoria Vonau unter v.vonau@endometriose-vereinigung.de.

Eine Diagnose, die oft Jahre zu spät kommt

Endometriose ist die zweithäufigste gutartige proliferative Erkrankung bei Frauen. Etwa 7 bis 15 Prozent der Frauen im gebärfähigen Alter sind betroffen. Die Erkrankung kann Beschwerden verursachen, Organe schädigen und deren Funktionen beeinträchtigen. In Deutschland gibt es jährlich etwa 40.000 Neuerkrankungen – knapp zwei Drittel so viele wie jährliche Neuerkrankungen an Brustkrebs.

Die Angaben zur Diagnoseverzögerung unterscheiden sich je nach Quelle und betrachteter Gruppe: Vom Auftreten der ersten Symptome bis zur Diagnose vergehen durchschnittlich sechs Jahre; bei Frauen mit Sterilitätsproblemen sind es im Mittel drei Jahre, bei Schmerzpatientinnen kann es bis zu zehn Jahre dauern. END-DELAY untersucht für Deutschland durchschnittlich acht Jahre ohne Diagnose und fragt genauer nach, was hinter dieser Verzögerung steckt.

Häufig werden zunächst andere Erklärungen gefunden, darunter Adnexitis, psychogene Beschwerden, das prämenstruelle Syndrom, kurz PMS, oder Pelviopathie. Die korrekte Diagnose bleibt dabei aus. Die Stiftung Endometriose Forschung arbeitet gemeinsam mit der Europäischen Endometriose-Liga und der Endometriose-Vereinigung Deutschland e. V. daran, das Wissen über die Erkrankung und die Situation betroffener Frauen zu verbessern.