Endometriose wird in Deutschland häufiger dokumentiert – doch der Anstieg erzählt nicht automatisch die Geschichte einer tatsächlich häufiger gewordenen Erkrankung. Das zeigt eine Studie des Zentralinstituts für die kassenärztliche Versorgung (Zi), die bundesweite Abrechnungsdaten ausgewertet hat. Für die Region Mitteldeutschland fällt dabei ein deutlicher Gegensatz auf: Im Saalekreis in Sachsen-Anhalt wurden besonders viele Diagnosen erfasst, im Landkreis Nordhausen in Thüringen besonders wenige.

2024 waren bundesweit 384.219 gesetzlich versicherte Mädchen und Frauen ab zehn Jahren mit einer gesicherten Endometriose-Diagnose registriert. Bezogen auf rund 35,5 Millionen Versicherte entsprach das einer nicht altersbereinigten Diagnoseprävalenz von 10,83 je 1.000 – also etwa 1,1 Prozent. Gegenüber 2023 stieg die Zahl um rund drei Prozent. Seit 2012 nahm die jährliche Diagnoseprävalenz um knapp 89 Prozent zu.

Mehr Diagnosen, aber kein einfacher Blick auf die Wirklichkeit

Endometriose ist eine häufige gynäkologische Erkrankung. Gebärmutterschleimhautähnliches Gewebe wächst dabei außerhalb der Gebärmutter, etwa an den Eierstöcken, am Darm oder am Bauchfell. Die möglichen Folgen reichen von starken Schmerzen und chronischen Beschwerden bis zu unerfülltem Kinderwunsch. Weltweit gilt ungefähr jede zehnte Frau im gebärfähigen Alter als betroffen.

Die Versorgung ist dennoch lückenhaft. Viele Betroffene warten Jahre auf eine gesicherte Diagnose. Dass inzwischen mehr Fälle dokumentiert werden, wird unter anderem mit der größeren öffentlichen Aufmerksamkeit für Endometriose und Frauengesundheit erklärt. 2023 war die Zahl der Diagnosen noch um 10,3 Prozent gestiegen, 2024 nur um rund drei Prozent. Der Zuwachs hat sich also spürbar verlangsamt.

Das Zi leitet daraus nicht ab, dass Endometriose häufiger geworden ist. Möglich ist vielmehr, dass mehr bislang unerkannte Fälle entdeckt werden. Forschende gehen weiterhin von einer deutlichen Untererfassung aus; epidemiologische Schätzungen sprechen davon, dass bis zu 13 Prozent aller Frauen im Laufe ihres Lebens erkranken könnten. Rund 40.000 Frauen in Deutschland erkranken nach den vorliegenden Angaben jährlich neu.

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Die beiden Prozentwerte – rund 1,1 Prozent dokumentierte Diagnosen in einem Jahr und bis zu 13 Prozent im Laufe des Lebens – lassen sich nicht direkt gegeneinander aufrechnen. Die Beobachtungszeiträume und Erhebungsmethoden sind verschieden. Aus der Differenz lässt sich deshalb auch keine Zahl unerkannter Erkrankungen ableiten.

Zwischen Berlin und Thüringen liegen Welten

Nach KV-Regionen beziehungsweise Bundesländern wurden 2024 deutliche Unterschiede sichtbar. Berlin kam auf 15,04 beziehungsweise gerundet 15 Fälle je 1.000 Versicherte und hatte damit den höchsten Wert. Thüringen lag mit 8,55, gerundet 8,6 Fällen, am niedrigsten. Sachsen erreichte neun Fälle je 1.000 und belegte den vorletzten Platz. Stadtstaaten lagen überdurchschnittlich, viele Flächenländer unter dem Bundeswert.

Noch weiter ging die Schere auf Kreisebene auseinander. Der Saalekreis kam in der Zi-Auswertung auf 19,28 Diagnosen je 1.000 Versicherte, in der gerundeten Darstellung auf knapp 17,3, und damit auf den höchsten Kreiswert bundesweit. Der Burgenlandkreis erreichte 15,7 und lag bundesweit auf Platz sechs. Im Landkreis Nordhausen wurden 5,33 beziehungsweise gerundet 4,4 Fälle je 1.000 erfasst. Der Erzgebirgskreis kam auf 5,45, Saalfeld-Rudolstadt auf 5,80.

Der höchste Kreiswert war damit rund 3,6-mal so hoch wie der niedrigste. Gegenüber 2022 lag die nicht altersbereinigte Prävalenz 2024 in allen 17 KV-Regionen höher. Die regionalen Unterschiede ließen sich laut Studie nicht allein durch die Altersstruktur erklären. Sie bedeuten aber nicht automatisch, dass die tatsächliche Krankheitshäufigkeit im Saalekreis höher und in Nordhausen niedriger ist.

Eine Rolle spielen können die regionale Versorgungsstruktur, die Verfügbarkeit spezialisierter Einrichtungen und der Zugang zu Diagnostik. Die Studie kann nicht abschließend bestimmen, in welchem Umfang die einzelnen Faktoren die Unterschiede erklären. Kurz gesagt: Wo leichter untersucht und behandelt wird, tauchen womöglich auch mehr Diagnosen in den Daten auf.

Was in den Abrechnungsdaten fehlt

Ein Grund für die Untererfassung liegt in der Dokumentation selbst. Eine bekannte Endometriose wird nicht zwingend in jedem Behandlungsjahr erneut kodiert – etwa dann, wenn andere Beschwerden Anlass für den Arztbesuch sind oder eine beschwerdefreie Phase besteht. Beschwerden können zeitweise nachlassen oder durch Hormontherapien gelindert werden. Auch orale Kontrazeptiva können Symptome dämpfen; in den Abrechnungsdaten erscheint dann möglicherweise nur die Behandlung und nicht die Endometriose.

Für den zuletzt schwächeren Anstieg kommen laut Zi mehrere Erklärungen infrage: mögliche Nachholeffekte bei bislang unentdeckten Erkrankungen könnten abgenommen haben, vertragsärztliche Kapazitäten sind bei wachsendem Abklärungsbedarf begrenzt, und Abrechnungsvorgaben sowie Besonderheiten der Erkrankung beeinflussen die Zahlen. Die Diagnosezahlen sind deshalb ein wichtiger Hinweis, aber kein direktes Abbild aller Betroffenen.

Altersbereinigt stieg die Prävalenz dennoch von 10,47 je 1.000 im Jahr 2023 auf 10,84 je 1.000 im Jahr 2024. Untersucht wurden Deutschland, die 17 KV-Regionen sowie Landkreise und kreisfreie Städte. Die regionale Zuordnung erfolgte nach dem Wohnort der Versicherten.

Datengrundlage waren bundesweite, krankenkassenübergreifende vertragsärztliche Abrechnungsdaten nach § 295 SGB V vom ersten Quartal 2023 bis zum dritten Quartal 2025. Einbezogen wurden gesetzlich versicherte Mädchen und Frauen ab zehn Jahren mit mindestens einer vertragsärztlichen oder psychotherapeutischen Leistung im jeweiligen Berichtsjahr. Berücksichtigt wurden gesicherte Diagnosen, die durch erneute Dokumentation, eine gynäkologische Diagnosestellung oder spezifische diagnostische beziehungsweise operative Leistungen bestätigt waren.

Die Untersuchung schreibt eine frühere Zeitreihe für 2012 bis 2022 um die Jahre 2023 und 2024 fort. Veröffentlicht wurde sie als Studie von Kirsch et al. unter dem Titel „Prävalenz der diagnostizierten Endometriose in der vertragsärztlichen Versorgung – Update für die Jahre 2023 und 2024“, Versorgungsatlas-Bericht Nr. 26/07, Zi, Berlin 2026.

In Erfurt wirkt das zunächst wie eine trockene Statistikfrage. Doch hinter jeder Zahl steckt eine Patientin, die vielleicht lange mit Schmerzen gelebt hat, bevor endlich jemand den richtigen Verdacht hatte. Und hinter jeder fehlenden Zahl kann ebenfalls eine Betroffene stehen – wenn die Beschwerden gerade nachlassen, die Pille sie dämpft oder schlicht kein Termin frei ist. Die PDF der Endometriose-Vereinigung lag für die Recherche überwiegend als Binärdaten beziehungsweise komprimierte PDF-Strukturen vor; einen lesbaren Nachrichtenartikel ließ daraus nicht extrahieren.