An der Uni Ulm dreht sich am 1. Oktober 2026 eine politische und medizinische Streitfrage um wenige Milliliter Blut: Seit vier Jahren übernehmen gesetzliche Krankenkassen die Kosten für nicht-invasive Pränataltests, kurz NIPT, auf die Trisomien 13, 18 und 21 – darunter das Downsyndrom. Nach Daten der Barmer ließ 2024 etwa jede zweite Schwangere ihr Kind auf genetische Auffälligkeiten testen.

Was ursprünglich vor allem Frauen mit erhöhtem Trisomie-Risiko angeboten wurde, insbesondere ab 35 Jahren, ist längst auch bei Jüngeren angekommen. Etwa jede vierte Frau unter 26 Jahren nimmt einen solchen Test in Anspruch. Mehr als 100 Bundestagsabgeordnete aus verschiedenen Parteien fordern deshalb ein besseres Monitoring: Wie wird beraten? Warum entscheiden sich Schwangere für den Test? Wie oft werden auffällige Ergebnisse bestätigt? Und was verändert sich bei den Geburtenzahlen von Kindern mit Downsyndrom?

Ein Bluttest, aber keine Diagnose

NIPT braucht lediglich eine Blutabnahme. Ein Eingriff in die Gebärmutter ist nicht nötig, der Test kann früh in der Schwangerschaft durchgeführt werden. Er untersucht zellfreie fetale DNA aus dem Blut der Mutter und wird meist ab der zehnten Schwangerschaftswoche angeboten. In Europa ist das Verfahren seit etwa 2012 kommerziell verfügbar; in Deutschland wurde es mit dem „PraenaTest“ eingeführt. Vor der öffentlichen Erstattung kosteten solche Tests ungefähr 200 bis 550 Euro.

Die Testleistung ist höher als bei anderen Screeningverfahren. Für Trisomie 21 liegt die Sensitivität bei über 99 Prozent. Trotzdem ist ein auffälliges Ergebnis keine Diagnose. Es muss durch eine Amniozentese oder eine Chorionzottenbiopsie bestätigt werden. Gerade bei jungen Schwangeren und bei sehr frühen Tests ist die Wahrscheinlichkeit falsch-positiver Ergebnisse laut dem zugrunde liegenden Artikel besonders hoch – zwischen 10 und 50 Prozent. Wird nicht weiter untersucht, könnte im schlimmsten Fall ein Fötus ohne Trisomie abgetrieben werden.

Die invasive Bestätigung ist in der Regel erst nach Ablauf des dritten Schwangerschaftsmonats möglich. Bei solchen Untersuchungen werden durch die Bauchdecke Gewebe der Plazenta oder Fruchtwasser entnommen. Trisomien 13, 18 und 21 lassen sich damit seit 1975 als Kassenleistung vorgeburtlich feststellen. Die schwerwiegendste mögliche Komplikation ist eine Fehlgeburt; sie betrifft etwa 1 bis 4 von 1.000 untersuchten Frauen.

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Ein unauffälliger NIPT muss dagegen in der Regel nicht invasiv abgeklärt werden, weil das Ergebnis mit großer Sicherheit korrekt ist. Genau darin liegt ein medizinischer Vorteil: Nach Einschätzung des Gemeinsamen Bundesausschusses, kurz G-BA, kann der Test die Zahl invasiver Untersuchungen reduzieren. Ein auffälliger Befund verlangt aber gerade die invasive Abklärung.

Was die Kassen zahlen – und was nicht

Die Mutterschafts-Richtlinie des G-BA regelt, welche vorgeburtlichen Untersuchungen und Beratungen gesetzlich krankenversicherte Frauen beanspruchen können. Der Großteil davon sind Standard- und Routineuntersuchungen für alle Schwangeren. Zusätzliche Verfahren kommen bei besonderem Überwachungsbedarf, bestehenden Risiken oder zur Abklärung von Auffälligkeiten infrage.

Der NIPT auf die Trisomien 13, 18 und 21 ist unter bestimmten Voraussetzungen eine solche zusätzliche Leistung. Als Standard- oder Routineuntersuchung ist er ausdrücklich nicht vorgesehen. Ein statistisch erhöhtes Trisomierisiko allein reicht nach den Mutterschafts-Richtlinien nicht für die Erstattung. Entscheidend ist die individuelle Situation sowie eine Beratung und gemeinsame Entscheidung der Schwangeren und des Arztes.

Der G-BA prüft in Methodenbewertungsverfahren, ob neue Untersuchungsmethoden nach dem aktuellen medizinischen Erkenntnisstand in die Mutterschafts-Richtlinie aufgenommen werden sollten. Beim NIPT ging das Verfahren auf den Antrag eines Medizinprodukteherstellers zurück, der den Test zunächst in einer Studie erproben wollte. Wegen der bereits vorhandenen Studienlage beschloss der G-BA im August 2016, auf die Erprobung zu verzichten und direkt ein Bewertungsverfahren einzuleiten. 2019 empfahl er die Erstattung für Trisomie 21, 13 und 18; möglich wurde sie 2022.

Deutschland verfolgt damit ein anderes Modell als manche Nachbarn. Belgien bietet NIPT als Erstlinien-Screening für alle Schwangerschaften an. Frankreich und das Vereinigte Königreich setzen ihn als nachgelagertes Screening ein, wenn zuvor ein erhöhtes Risiko festgestellt wurde. In Deutschland wird er seit 2022 nur im individuellen Einzelfall nach Beratung erstattet.

Das hat mit der deutschen Versorgungslandschaft zu tun: Ein regulär öffentlich finanziertes Bevölkerungs-Screening auf Chromosomenanomalien gibt es nicht. Verfahren wie das Ersttrimester-Screening müssen grundsätzlich privat bezahlt werden; invasive Diagnostik wird bei bestimmten Indikationen übernommen, etwa bei höherem mütterlichem Alter oder auffälligen Ultraschallbefunden. Ein starres Risikoschwellenmodell wäre deshalb schwer umzusetzen, weil das vorgeschaltete Verfahren nicht allen gesetzlich Versicherten standardmäßig zur Verfügung steht.

Der Preis der frühen Gewissheit

Medizinethiker Reiner Anselm sieht einen möglichen Nutzen darin, dass NIPT die Zeit der Ungewissheit verkürzt. Vielleicht lässt sich dadurch auch eine spätere Abtreibung vermeiden. Nach Angaben der Medizinethikerin Claudia Wiesemann werden Kinder mit Trisomien häufiger frühzeitig geboren; ein Testergebnis kann Frauen helfen, sich auf die Versorgung eines erkrankten Kindes vorzubereiten. Und: Nicht jede Frau entscheidet sich nach einem positiven Ergebnis für einen Schwangerschaftsabbruch.

Die rechtlichen Möglichkeiten sind allerdings zeitlich gestaffelt. Ein Abbruch ist bis zwölf Wochen nach der Empfängnis beziehungsweise bis zur 14. Schwangerschaftswoche möglich, wenn eine verpflichtende Beratung stattgefunden hat. Nach Ablauf des dritten Schwangerschaftsmonats kann ein Abbruch bei festgestellter Trisomie unter bestimmten medizinischen Voraussetzungen zulässig sein. Die frühere embryopathische Indikation wurde 1995 abgeschafft, auch um keine wertende Unterscheidung zwischen lebenswertem und nicht lebenswertem Leben zu schaffen.

Die Grünen-Abgeordnete Corinna Rüffer verweist auf die Angabe, neun von zehn Frauen brächen bei einem positiven Testergebnis die Schwangerschaft ab. Wie belastbar diese Zahl ist, bleibt unklar. Unstrittig sei aber, dass sich der Test von einer Untersuchung im Einzelfall zu einer Art Reihenuntersuchung entwickelt habe. Rüffer sieht dadurch die ursprüngliche Grundlage der Kostenübernahme infrage gestellt, die auf besondere Risikogruppen ausgerichtet war.

Ein deutlicher Rückgang invasiver Untersuchungen wie Fruchtwasserpunktionen oder Veränderungen bei Spätabtreibungen ist bislang nicht festzustellen. Kritiker befürchten außerdem einen wachsenden gesellschaftlichen Druck: Kinder müssten bestimmten Vorstellungen von Gesundheit und Normalität entsprechen. Medizinethiker Florian Steger beobachtet einen Wandel, bei dem Frauen unter Druck geraten könnten, wenn sie sich für die Geburt eines Kindes mit Trisomie entscheiden.

In der deutschen Geschichte liegt dabei ein schwerer Schatten. Hunderttausende kranke und behinderte Menschen wurden im nationalsozialistischen Euthanasieprogramm ermordet, darunter auch Menschen mit Downsyndrom. Deshalb geht es in der Debatte nicht nur um Testgenauigkeit und Kassenrecht, sondern um selektive Fortpflanzung, Eugenik und die mögliche Diskriminierung von Menschen mit Behinderungen. Behindertenrechtsorganisationen, religiöse Gruppen und weitere zivilgesellschaftliche Akteure warnen, ein breites NIPT-Angebot könne zu mehr selektiven Schwangerschaftsabbrüchen und langfristig zu weniger Geburten von Menschen mit Trisomie 21 führen.

Frei entscheiden – oder sich entscheiden müssen?

Das Gendiagnostikgesetz erlaubt pränatale genetische Untersuchungen nur zu medizinischen Zwecken. Das Geschlecht darf vor Ablauf der zwölften Schwangerschaftswoche nicht mitgeteilt werden, Tests auf spät einsetzende Erkrankungen sind nicht erlaubt. Vor Screening oder Diagnostik ist eine Beratung vorgeschrieben. Die deutsche Informationsbroschüre betont zudem: Alle pränatalen Untersuchungen sind freiwillig und können ohne Begründung abgelehnt werden.

In Deutschland wird Autonomie daher häufig auch als Recht auf Nichtwissen verstanden. Ein routinemäßiges, öffentlich finanziertes Angebot könnte trotzdem sozialen oder staatlichen Druck erzeugen, den Test anzunehmen. In anderen Ländern wird NIPT stärker mit reproduktiver Autonomie begründet – also mit der Möglichkeit, informiert über Schwangerschaft und ihre Fortsetzung zu entscheiden. Studien aus den Niederlanden fanden bislang keinen eindeutigen sozialen Druck, NIPT durchführen zu lassen oder eine bestimmte Entscheidung zu treffen.

Der G-BA betont