Am 12. September 1966 wurde Nikolaus Schmitt in der Göttinger Universitätsklinik am Herzen operiert. Er war acht Jahre alt und hatte eine hochgradige Pulmonalstenose – eine schwere Verengung der Lungenschlagaderklappe. Ohne den Eingriff, so schätzten die Ärzte damals, hätte seine Lebenserwartung höchstens 13 bis 14 Jahre betragen.

60 Jahre später, im Jahr 2026, kehrte Schmitt im Alter von 68 Jahren an die Universitätsmedizin Göttingen (UMG) zurück. Der Besuch galt dem Jahrestag seiner Operation und zugleich der Bedeutung spezialisierter Herzmedizin. Aus dem Saarland war er 1966 nach Göttingen gebracht worden, weil es damals nur wenige Zentren mit entsprechender kinder- und herzchirurgischer Expertise gab. Weitere spezialisierte Kliniken lagen unter anderem in Frankreich und den USA.

Ein langer Weg seit den Anfängen

Die Operation verlief erfolgreich. Schon zehn Jahre zuvor, zum 50. Jahrestag des Eingriffs, hatte Schmitt die UMG besucht. Bei der damaligen Kontrolluntersuchung zeigten sich die Ärzte beeindruckt von seinem Gesundheitszustand und dem langfristigen Operationserfolg. Auch der Operationsbericht bescheinigte einen sehr guten Verlauf.

1966 standen Kinderkardiologie und Kinderherzchirurgie in Deutschland noch am Anfang. Göttingen war trotzdem bereits ein bedeutender Standort für die Behandlung herzkranker Kinder: Mit der Berufung von Prof. Dr. Alois J. Beuren im Jahr 1962 entstand hier die erste akademische Einrichtung für herzkranke Kinder in Deutschland. Gemeinsam mit dem Kinderherzchirurgen Prof. Dr. Josef Koncz baute Beuren die erste kinderkardiologische und kinderherzchirurgische Abteilung Deutschlands auf.

Der heutige Abteilungsdirektor Prof. Dr. Ulrich Krause bezeichnete diese gebündelte Expertise in Göttingen als wichtigen Erfolgsfaktor für Schmitts Behandlung. Wie weit sich die Medizin seitdem entwickelt hat, zeigt eine Zahl: In Deutschland wird etwa jedes 100. Kind mit einem angeborenen Herzfehler geboren. Dank der Fortschritte erreichen heute mehr als 90 Prozent dieser Kinder das Erwachsenenalter.

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Schmitt selbst ist heute dreifacher Vater und zweifacher Großvater. Nach einem schweren Motorradunfall im Jahr 1999 begann er mit Ausdauersport. Innerhalb von zehn Jahren lief er acht Marathons und 60 Halbmarathons. Nach 47 Jahren bei der Sparkasse Saarbrücken ging er fünf Jahre vor seinem Besuch in Göttingen in den Ruhestand. Seine Krankheits- und Behandlungsgeschichte erzählt er weiterhin, um Familien mit herzkranken Kindern Mut zu machen.

Zum 60. Jahrestag seiner Operation spendete Schmitt 600 Euro für die Herzkinder der UMG. Heike Bauer, Vorsitzende des Elternvereins GEKKO des Herzkind e.V., nahm die Spende entgegen. Das Geld soll dazu beitragen, den Alltag der kleinen Patienten abwechslungsreicher zu gestalten – ein überschaubarer Betrag, der im Klinikalltag trotzdem etwas bewegen kann.

Viele Kinder werden erwachsen

Angeborene Herzfehler sind die häufigste angeborene Fehlbildung beziehungsweise Organfehlbildung. Je nach Quelle betreffen sie etwa 0,8 Prozent aller Lebendgeburten oder rund 1,1 Prozent der Neugeborenen. In Deutschland werden jährlich rund 7.000 beziehungsweise nach anderen Schätzungen 8.000 bis 9.000 Kinder mit einem angeborenen Herzfehler geboren.

Mehr als 500.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit einem angeborenen Herzfehler leben in Deutschland. Rund 90 Prozent der lebendgeborenen Kinder erreichen das Erwachsenenalter, etwa 80 Prozent werden 18 Jahre alt. Das Spektrum reicht von leichten Veränderungen mit geringer Beeinträchtigung des Herz-Kreislauf-Systems bis zu schweren, unbehandelt tödlichen Erkrankungen.

Etwa 40 verschiedene angeborene Herzfehler mit weiteren Untergruppen sind bekannt. Veränderungen können die Herzkammern, die Herzklappen oder die Trennwände zwischen den Herzkammern betreffen – etwa durch ein Loch in der Herzscheidewand. Zu den häufigsten Formen gehören der Ventrikelseptumdefekt mit 31 Prozent, der Atriumseptumdefekt und der persistierende Ductus arteriosus mit jeweils 7 Prozent sowie die Pulmonalklappenstenose mit ebenfalls 7 Prozent.

Daneben entfallen auf die Aortenisthmusstenose 5 bis 8 Prozent, auf die Fallot-Tetralogie 5,5 Prozent, auf die Aortenklappenstenose 3 bis 6 Prozent, auf den atrioventrikulären Septumdefekt 4,8 Prozent und auf die Transposition der großen Gefäße 4,5 Prozent. Das hypoplastische Linksherzsyndrom macht 3,8 Prozent aus, die Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt 2,5 bis 3,4 Prozent und die Pulmonalatresie ohne Ventrikelseptumdefekt 2,4 Prozent.

Trikuspidalatresie kommt bei 1 bis 2 Prozent vor, der Double inlet ventricle beziehungsweise singuläre Ventrikel bei 1,5 Prozent und der Double outlet right ventricle bei 1,2 Prozent. Für die angeborene korrigierte Transposition der großen Gefäße werden 1 Prozent angegeben, für den Truncus arteriosus communis 0,5 bis 1 Prozent. Die hypertrophe obstruktive Kardiomyopathie und die supravalvuläre Aortenstenose beim Williams-Beuren-Syndrom liegen jeweils bei 0,4 Prozent.

Die Fortschritte in Kinderkardiologie, Herzchirurgie und Anästhesie haben die Überlebensrate deutlich verbessert. Ganz verschwunden sind die Probleme damit nicht. In den meisten Fällen bleiben Betroffene lebenslang chronisch krank; nach Operationen können Folgeerkrankungen auftreten, die Lebensqualität, Leistungs- und Arbeitsfähigkeit einschränken oder lebensbedrohlich sein können. Die Zahl der Betroffenen steigt auch deshalb, weil angeborene Herzfehler im eigentlichen Sinne nicht heilbar sind. Hochrechnungen zufolge wird ihre klinische Relevanz in den kommenden Jahrzehnten weiter zunehmen.

Die frühen medizinischen Pionierleistungen der UMG wirken bis heute nach. Viele in Göttingen behandelte Kinder mit angeborenen Herzfehlern erreichen inzwischen das Erwachsenenalter. Die UMG verfügt deshalb über langjährige Erfahrung in der Betreuung Erwachsener mit angeborenen Herzfehlern. Im zertifizierten überregionalen EMAH-Zentrum arbeiten Kinder- und Erwachsenenkardiologie zusammen, damit die Patienten auch im Erwachsenenalter umfassend betreut werden.

Forschung für ein langes Leben mit Herzfehler

Dass Nachsorge kein Nebenschauplatz ist, zeigt auch die Deutsche Herzstiftung. Sie bewilligte im Rahmen der „Sonderforschungsförderung Angeborene Herzfehler (AHF)“ insgesamt 550.000 Euro für neun Forschungsvorhaben. Die Projekte beschäftigen sich unter anderem mit der frühzeitigen Erkennung einer Herzinsuffizienz im Erwachsenenalter als möglicher Spätfolge, den Auswirkungen einer Beatmungstherapie auf die Herzfunktion herzoperierter Kinder, Diagnostik, Therapie und lebenslanger Nachsorge, Langzeitfolgen von Eingriffen im Säuglings- und Kindesalter sowie psychischer Gesundheit und Lebensqualität im Erwachsenenalter.

Bis zum Bewerbungsschluss am 30. April 2023 gingen 68 Projektanträge ein. Ein sechsköpfiges Gremium aus Fachleuten der Deutschen Herzstiftung, der Deutschen Stiftung für Herzforschung, der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie und Angeborene Herzfehler sowie des Wissenschaftlichen Beirats der Deutschen Herzstiftung bewertete die Anträge in zwei Stufen. Bei Interessenkonflikten war keine Bewertung zulässig. Schließlich wurden dem Vorstand der Deutschen Herzstiftung neun Anträge zur Bewilligung vorgeschlagen.

  • Beatmungstherapie und kardiovaskuläre Funktion: Dr. Jan Clausen et al. vom Deutschen Herzzentrum der Charité Berlin untersuchen in der „IPCOM-Study“ den Einfluss eines positiven endexspiratorischen Drucks (PEEP) auf Herzzeitvolumen und Funktion der rechten Herzkammer bei mechanisch beatmeten Kindern. Förderung: 130.000 Euro.
  • Kongenital korrigierte Transposition der großen Arterien (ccTGA): Dr. med. Ailís Ceara Haney et al. vom Universitätsklinikum Heidelberg prüfen, ob Risikofaktoren für eine Pumpschwäche des systemischen rechten Ventrikels frühzeitig erkennbar sind. Dazu wird die systolische Funktion mittels Fast Strain-Encoded Imaging (fSENC) in der kardialen Magnetresonanztomographie quantifiziert. Förderung: 67.