Am Anfang war die Lederjacke. Zumindest im Rückblick. Beim Karate fühlte sich Dieter Bohn ein bis zwei Jahre vor seiner Diagnose so, als würde er eine steife Lederjacke tragen, die jede Bewegung bremst. Heute, am 27.09.2026, ist daraus der Untertitel seines Buches geworden: „(M)ein Leben mit Parkinson – ein Erfahrungsbericht“. Bohn lebt in Nievenheim, Jahrgang 1963, stammt aus Trier und hat an der RWTH Aachen Luft- und Raumfahrttechnik studiert.

Bis Juli 2024 arbeitete er als Technischer Redakteur. Nebenbei schrieb er rund 40 Kurzgeschichten für Anthologien, veröffentlichte zwei eigene Storysammlungen und sechs Folgen der „Stellaris“-Reihe im Perry-Rhodan-Universum. Komplexe Dinge verständlich zu erklären, war also längst sein Handwerk. Nun richtet sich sein Blick auf eine Erkrankung, die ihn selbst betrifft.

Zwischen ersten Zeichen und einer festen Diagnose

Etwa vier bis fünf Jahre vor der Veröffentlichung bemerkte Bohn erste Anzeichen, dass mit ihm etwas nicht stimmen könnte. Vor zwei Jahren erhielt er schließlich die definitive Parkinson-Diagnose. Weil sein Umfeld seine vielen Fragen nicht ausreichend beantworten konnte, begann er selbst zu recherchieren. Gedanken, Erkenntnisse und Erlebnisse landeten auf Papier – zunächst als geplante Blogbeiträge, später als Sammlung persönlicher Erfahrungsberichte.

Morbus Parkinson ist eine chronische Nervenerkrankung. Bestimmte Nervenzellen im Gehirn werden abgebaut; das Absterben dieser Zellen lässt sich derzeit nicht rückgängig machen. Typisch sind Zittern, Muskelsteifheit und verlangsamte Bewegungen. Auch depressive Symptome können auftreten, später unter Umständen Sprach- und Schluckbeschwerden.

Wie unterschiedlich die ersten Hinweise aussehen können, zeigt die Geschichte von Frau K. Ihre Beschwerden begannen mit einer Daumenwurzelentzündung. Als sie anhielten und sich ein Carpaltunnelsyndrom nicht bestätigte, wurde sie zu einem Neurologen überwiesen. Dort berichtete sie zusätzlich von diffusen Rückenschmerzen, gelegentlicher Heiserkeit und einem zeitweise eingeschränkten Geruchssinn. Der Neurologe diagnostizierte Morbus Parkinson und verordnete Medikamente, Physiotherapie sowie regelmäßige Kontrollen.

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Hoffnung, Zweifel und tägliches Training

Frau K. zweifelte zunächst an der Diagnose. Zur weiteren Abklärung ließ sie einen DaTSCAN durchführen, eine spezielle nuklearmedizinische Untersuchung. Das Ergebnis brachte zusätzliche Gewissheit. Danach entschied sie sich, aktiv mit der Erkrankung umzugehen.

Bewegung gehört für sie fest zum Alltag: Morgens fährt sie Fahrrad, außerdem nimmt sie an Physio-, Ergo- und Logopädie teil. Mit ihren Enkeln spielt sie Fußball. Als leidenschaftliche Schwimmerin möchte sie wieder Wettschwimmen mit ihnen. Während der Corona-Pandemie war das gemeinsame Schwimmen zunächst schwierig. Nach einer Verschlechterung der Symptome verbrachte Frau K. mehrere Tage im St. Marien-Hospital. Dort wurden ihre Medikamente neu eingestellt, und sie bekam weitere therapeutische Anregungen.

Sie lernte auch, ihre Kräfte besser einzuteilen, das tägliche Pensum zu reduzieren und regelmäßige Ruhepausen einzuplanen. Trotz Rückschlägen seien weiterhin Fortschritte möglich, sagt sie. Anderen Betroffenen rät sie, sich auf die noch vorhandenen Fähigkeiten zu konzentrieren – nicht ausschließlich auf die Einschränkungen. Ihre Ärztin im St. Marien-Hospital, Dr. Pantea Pape, erklärt, eine positive Grundhaltung, passende Medikamente und regelmäßiges Training könnten den Krankheitsverlauf deutlich verbessern.

Ein Buch, das keine Gebrauchsanweisung sein will

Auch Bohn setzt auf Hoffnung, allerdings ohne sich etwas vorzumachen. Er hofft auf künftige Behandlungsmöglichkeiten, die Parkinson heilen oder zumindest das Fortschreiten der Symptome stoppen können. Seinen eigenen Krankheitsweg sieht er noch am Anfang; wie er weitergeht, könne niemand sicher vorhersagen.

Als Karatekämpfer muss er sich mit dem Braungurt begnügen. Den Schwarzgurt wird er voraussichtlich nicht mehr erreichen. Das Angebot „Tanzen für Menschen mit Parkinson“ macht ihm Freude, ersetzt für ihn aber nicht das Tanzen als leidenschaftliche Tätigkeit. Freude, Frust, Sorge – das liegt in seinen Schilderungen nah beieinander.

Seine Erfahrung als technischer Redakteur nutzt Bohn, um anderen Betroffenen seine Perspektive, Ängste und Sorgen verständlich zu vermitteln. Das Buch ist ausdrücklich kein medizinischer Ratgeber. Es geht um persönliche Erlebnisse und Fragen, in denen sich andere Parkinson-Patienten möglicherweise wiederfinden. Weitere Texte und Erkenntnisse will Bohn auch künftig niederschreiben.

Das vollständige Buch kann kostenlos als PDF heruntergeladen und weitergegeben werden, unter anderem über die Homepage von Parkimotion. Dort finden sich außerdem weitere Informationen zum Thema Parkinson. Wer lieber Papier in der Hand hält, kann eine Paperback-Ausgabe kaufen; zusätzlich ist eine kostengünstige eBook-Version erhältlich.