Med Hamburg, 14.10.2026 – In Deutschland werden jedes Jahr etwa 600 neue Hirntumorerkrankungen bei Kindern und Jugendlichen diagnostiziert. Die Akutbehandlung ist dann zunächst das Dringendste. Doch wenn Operation, Bestrahlung oder Chemotherapie vorbei sind, beginnt für viele Betroffene ein deutlich längerer Weg: Spätfolgen können noch Jahre später auftreten und den Alltag ordentlich durcheinanderbringen.

Möglich sind neurologische Defizite, hormonelle Störungen sowie Seh- und Hörstörungen. Auch Herz- und Nierenfunktionsstörungen, Unfruchtbarkeit und ein erhöhtes Risiko für weitere Tumorerkrankungen gehören zu den möglichen langfristigen Folgen. Hinzu kommen körperliche und psychische Belastungen sowie Einschränkungen der sozialen Teilhabe – etwa in Schule, Ausbildung, Studium, Beruf oder im Freundeskreis.

Nachsorge mit Lücken

Eine regelmäßige und strukturierte Nachsorge soll solche Einschränkungen früh erkennen, verringern und möglichst verhindern. Derzeit geschieht das allerdings nicht systematisch. Wie gut Betroffene weiterbegleitet werden, hängt stark von den regionalen Bedingungen und von der Gesundheitskompetenz der Erkrankten und ihrer Familien ab. Auch die Zuständigkeiten im Versorgungssystem sind nicht eindeutig geregelt. Angebote berücksichtigen die spezifischen Bedürfnisse der Betroffenen zudem häufig nicht ausreichend.

Genau hier setzt das Projekt „HIT-Life“ an. Es soll die medizinischen und unterstützenden Versorgungsbedarfe, die Patientinnen und Patienten selbst berichten – im Projekt als „needs“ bezeichnet –, besser erfassen. Koordiniert wird das Vorhaben vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE). Der Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) stellt dafür rund 4,6 Millionen Euro bereit.

Zwei Zentren für die weitere Versorgung

In Hamburg und Essen sollen regional zentralisierte, interdisziplinäre Nachsorgezentren entstehen. Dort sollen medizinische und psychosoziale Probleme erkannt, vorgebeugt und behandelt werden. Geplant sind Untersuchungen, Beratungen und individuelle Empfehlungen für die weitere Nachsorge. Bestehende Probleme sollen direkt versorgt werden können.

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Die Idee dahinter klingt zunächst schlicht, ist im Versorgungsalltag aber ein ziemlicher Brocken: Relevante Berufsgruppen sollen besser miteinander vernetzt werden. Dadurch sollen die interdisziplinäre Zusammenarbeit und die Qualität der Versorgung wachsen. Nicht nur ein Befund im Ordner zählt, sondern auch die Frage, was die betroffene Person selbst im täglichen Leben braucht.

Am UKE arbeiten neben der Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie das Institut und die Poliklinik für Medizinische Psychologie sowie das Institut für Gesundheitsökonomie und Versorgungsforschung mit. Weitere Projektpartner sind die AOK Rheinland/Hamburg, die Universität Münster sowie die Universitätskliniken Bonn, Essen und Mainz.

Was bringt die neue Versorgungsform?

Das Projekt startet am 1. Januar 2027 und läuft 42 Monate, also 3,5 Jahre. Zur Bewertung werden unter anderem die Lebensqualität und die Teilhabe der Patientinnen und Patienten untersucht. Auch die Nutzung von Rehabilitationsmaßnahmen wird erfasst. Eine gesundheitsökonomische Analyse soll außerdem zeigen, wie Kosten und Nutzen der neuen Versorgungsform zueinander stehen.

Zusätzlich werden professionell erfasste objektive „needs“ mit den von Patientinnen und Patienten berichteten „needs“ verglichen. Das ist ein wichtiger Unterschied: Ein medizinisch auffälliger Wert und ein Problem, das den Alltag tatsächlich belastet, müssen nicht dasselbe sein. Bei Erfolg könnte HIT-Life den Zugang zu einer individuellen, bedarfsgerechten Versorgung erleichtern, Versorgungslücken schließen und langfristig Folgeprobleme nach Hirntumorerkrankungen im Kindes- und Jugendalter vermeiden helfen.

Als Projektleiter wird Prof. Stefan Rutkowski genannt, Direktor der Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie. Die Förderung endet nach den vorgesehenen 42 Monaten – ob die neue Struktur danach dauerhaft weitergeführt wird, ist in den vorliegenden Informationen nicht angegeben.

Einordnung der Quellen

Für die Einordnung langfristiger Folgen liegt außerdem ein Dokument aus dem AWMF-Leitlinienregister vor. Der bereitgestellte Inhalt ist allerdings ein Ausschnitt aus einer binären PDF-Datei. Lesbare Nachrichtenartikel oder überprüfbare Sachinformationen sind darin nicht enthalten; eine inhaltliche Zusammenfassung dieser Quelle ist deshalb nicht möglich.