ME/CFS-Forschung vor dem Aufbruch: Was die Nationale Dekade für Betroffene verändert

Am Sonntag lagen in Greifswald rund 250 Menschen auf Matten, Liegen und Rollstühlen – bei der ersten Liegendemo für Menschen mit ME/CFS in Mecklenburg-Vorpommern. Betroffene und Unterstützer forderten bessere medizinische Forschung, mehr Aufklärung und eine verlässlichere Versorgung. Die Aktion an der Uni Greifswald war Teil des internationalen ME/CFS-Tages; bundesweit gab es Demonstrationen in rund 40 Städten.

Mitorganisator Miro Goy ist selbst erkrankt. Er ist auf einen Rollstuhl und Rund-um-die-Uhr-Pflege angewiesen, berichtet von Schmerzen und starker Entkräftung. Schon kurze Fahrten mit dem Rollstuhl seien anstrengend, etwa 22 Stunden am Tag müsse er liegen. Viel mehr als ein paar Meter Bewegung sind für manche Betroffene schlicht nicht drin.

Eine Krankheit, die den ganzen Körper betrifft

ME/CFS verursacht starke Einschränkungen durch fehlende Belastbarkeit und Erschöpfung. Medizinisch gilt die Erkrankung als Multisystemerkrankung mit Veränderungen im Immun- und Nervensystem sowie einer Belastungsintoleranz. Häufig geht ihr eine Infektion voraus, etwa Pfeiffersches Drüsenfieber, Influenza oder COVID-19.

Gezielte Medikamente gegen ME/CFS gibt es bislang nicht. Deutschlandweit sind nach Angaben der ME/CFS Research Foundation mehr als 650.000 Menschen betroffen. Für Mecklenburg-Vorpommern liegen dem Sozialministerium keine Zahlen vor. Spezialambulanzen gibt es im Bundesland an den Universitätskliniken Rostock und Greifswald.

Das Greifswalder Betroffenennetzwerk organisierte die einzige entsprechende Aktion in Mecklenburg-Vorpommern. Die Forderungen gingen dabei deutlich über mehr Forschung hinaus: Betroffene wünschen sich mehr Unterstützung bei der Bewilligung von Pflegegraden und Erwerbsminderungsrenten. Anträge auf Sozial- und Versicherungsleistungen würden häufig abgelehnt – unter anderem, weil das Krankheitsbild wenig bekannt sei und Gutachter nicht ausreichend geschult seien.

500 Millionen Euro und eine neue Forschungsdekade

Die Bundesregierung stellt 500 Millionen Euro für die Erforschung postinfektiöser Erkrankungen bereit. Nach dem Willen der Betroffenen soll das Geld gezielt in die biomedizinische ME/CFS-Forschung fließen. Im November 2025 hatte die Bundesregierung die Fördermittel angekündigt; am 30. Januar 2026 startete offiziell die „Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen“.

Ihr Ziel: die Versorgung von Menschen mit postinfektiösen Erkrankungen einschließlich ME/CFS verbessern. Dafür sollen Ursachen und Risikofaktoren untersucht, Schutzfaktoren und Präventionsmöglichkeiten erforscht, gezielte Therapien entwickelt sowie umfassende medizinische Daten gesammelt und ausgewertet werden. Geplant sind außerdem die Förderung von Nachwuchswissenschaftlerinnen, der Ausbau interdisziplinärer Forschungsnetzwerke, bessere Informationen für die Bevölkerung und eine stärkere Einbindung von Bürgerinnen in die Forschung.

Die Projekte sollen sich auf fünf Themenfelder verteilen:

1. Pathophysiologie und Immunologie
2. Neurologie und psychische Gesundheit
3. Diagnostik und Biomarker
4. Therapeutische Interventionen und klinische Studien
5. Langzeitverläufe

Ende Februar 2026 trat der Steuerungskreis erstmals zusammen. Darin sitzen Akteurinnen aus Universitätsmedizin, außeruniversitärer Gesundheitsforschung, forschenden Arzneimittelherstellern, medizinischer Selbstverwaltung und Patientinnenvertretungen. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, kurz DG.ME/CFS, ist vertreten. Sebastian Musch, ihr Vorsitzender, bringt die Interessen von Menschen mit ME/CFS und anderen postinfektiösen Erkrankungen ein.

Die DG.ME/CFS arbeitet dabei mit Fatigatio e. V., Long COVID Deutschland und der ME/CFS Research Foundation zusammen. Anfang 2026 gründeten die Organisationen die Arbeitsgruppe „Patientinnenvertretung Nationale Dekade“ (AG PatV Nationale Dekade). Beim Treffen des Steuerungskreises am 27. Februar wurden der Aufbau einer umfangreichen Datenbasis durch Genomsequenzierung, eine stärkere Förderung klinischer Therapiestudien und drei themenspezifische Arbeitsgruppen beschlossen.

Betroffene sollen nicht nur am Rand sitzen

Die Dekade greift zentrale Forschungsziele auf: Krankheitsmechanismen verstehen, diagnostische Verfahren und Biomarker entwickeln und ursachenorientierte Therapien finden. Dabei sollen Subgruppen ausreichend berücksichtigt werden, damit breit angelegte Studien nicht zu verzerrten oder verwässerten Ergebnissen führen.

Auch das über Jahrzehnte aufgebaute Wissen zu ME/CFS soll einfließen – in Hypothesen, in die Erfassung charakteristischer Symptome wie PEM, der Post-Exertionellen Malaise, und in die Planung von Therapie- und Forschungsstudien. Neben wissenschaftlicher Literatur sollen die Erfahrungen von ME/CFS-Forscherinnen, Behandlerinnen und Betroffenen berücksichtigt werden.

Eine umfassende Patientinnenbeteiligung auf allen Ebenen der Dekade steht allerdings noch aus. Die Beteiligung der DG.ME/CFS im Steuerungskreis gilt als erster Schritt zu einer stärkeren Ausrichtung der Forschung an den Bedürfnissen der Patient*innen. Das klingt nach Verwaltungssprache, ist für Menschen, die seit Jahren um Anerkennung kämpfen, aber ziemlich konkret.

Am 1. Juni 2026 schrieb das Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) erste Fördermaßnahmen aus. Forschende in Deutschland können sich bis zum 2. September 2026 um Fördermittel für klinische Studien zur Diagnostik und Therapie postakuter Infektionssyndrome, kurz PAIS, bewerben. Die Ausschreibung soll Evidenzlücken in der Versorgung schließen und bessere Diagnoseverfahren sowie gezielte medikamentöse Therapien ermöglichen.

Im Mittelpunkt stehen Long COVID beziehungsweise das Post-COVID-Syndrom und ME/CFS. Andere infektionsassoziierte Erkrankungen wie Multiple Sklerose oder Typ-1-Diabetes sind nicht Gegenstand der Förderung.

Studien, Übersichten und gemeinsame Planung

Die Förderung ist in drei Module gegliedert. Modul 1 betrifft klinische Studien mit einer Laufzeit von bis zu fünf Jahren. Gefördert werden konfirmatorische und explorative Vorhaben, insbesondere multizentrische, prospektive, randomisierte und kontrollierte Studien zur Wirksamkeit diagnostischer Verfahren und Therapien, etwa von Medikamenten. Kleinere explorative Studien sind möglich, wenn sie als Grundlage für spätere größere Untersuchungen dienen. Grundsätzlich müssen mindestens zwei Standorte beteiligt sein, begründete Ausnahmen bleiben möglich.

Modul 2 sieht systematische Übersichtsarbeiten mit einer Laufzeit von bis zu zwei Jahren vor. Dazu gehören auch Aktualisierungen zu klinischen PAIS-Studien. Vorhandene Erkenntnisse sollen systematisch zusammengeführt und aufbereitet werden – als Grundlage für künftige klinische Studien und die Erprobung weiterer Medikamente.

In Modul 3 können Konzeptphasen für künftige klinische Studien bis zu 18 Monate lang gefördert werden. Betroffene und andere relevante Zielgruppen sollen schon bei Planung und Konzeption aktiv mitarbeiten, etwa bei Forschungsfragen, Studiendesign, Durchführung und der späteren Verbreitung von Ergebnissen. Denkbar sind die gemeinsame Entwicklung von Studiendesigns sowie die partizipative Entwicklung oder Pilotierung von Therapiestudien.

Nach Abschluss einer Konzeptphase werden die Vorhaben zeitnah begutachtet. Positiv bewertete Projektskizzen können anschließend in klinische Studien überführt werden; die Zusammenarbeit mit Betroffenen soll weitergehen. Fördermittel werden grundsätzlich nur an Projekte vergeben, die Patientinnen und Patienten angemessen beteiligen. Ohne eine solche Beteiligung ist eine Förderung nur in begründeten Ausnahmefällen möglich.

Antragsberechtigt sind staatliche und staatlich anerkannte Hochschulen, außeruniversitäre Forschungseinrichtungen, Träger der Gesundheitsversorgung wie Krankenhäuser sowie zivilgesellschaftliche Organisationen. Privatwirtschaftlich forschende Unternehmen können nicht selbst Antragsteller sein, aber als Kooperationspartner mitwirken. Ausländische Forschungseinrichtungen dürfen sich beteiligen, wenn sie ihre Projektanteile selbst finanzieren. Wie hoch die einzelnen Fördermittel ausfallen, ist noch nicht bekannt.

Die ersten Ergebnisse brauchen Zeit

Mit der Ausschreibung beginnt die Auswahl erster Forschungsprojekte der „Nationalen Dekade“. Der Start ausgewählter Projekte wird für die erste Jahreshälfte 2027 erwartet. Wegen der möglichen Laufzeit von bis zu fünf Jahren werden erste Ergebnisse klinischer Studien zu Therapieansätzen für ME/CFS und Post-COVID voraussichtlich erst in einigen Jahren vorliegen. Selbst nach positiven Studienergebnissen dürfte die flächendeckende Bereitstellung geprüfter Medikamente zusätzliche Zeit benötigen.

Weitere Fördermaßnahmen, unter anderem für Grundlagen- und Translationsforschung sowie für die Therapieentwicklung, werden in den kommenden Monaten und Jahren erwartet. Schon jetzt befinden sich ME/CFS-Therapiestudien in Planung